Enquête Eurordis

Nov.

201

Enquête Eurordis

Chers membres d’EURORDIS,

Le Conseil d’administration d’EURORDIS fait rarement appel à chacun de nous directement.

Après des années d’attente, voici enfin une enquête consacrée à l’impact des maladies rares sur le quotidien !

La toute première enquête sur l’impact des maladies rares au quotidien vient d’être lancée en 23 langues.

Nous sommes convaincus que ses résultats aideront à améliorer le quotidien des patients appartenant à la communauté des maladies rares.
Cette enquête prendra fin mi-novembre, il faut donc agir dès maintenant pour faire entendre la voix de la communauté des maladies rares !

 Encouragez les personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches à participer à l’enquête : inscrivez-vous ici : www.eurordis.org/voices/fr à Rare Barometer Voices et partagez ce lien dans les newletters de votre organisation et sur vos réseaux.
• Invitez vos abonnés sur les réseaux sociaux à participer en transférant ce tweet ou en partageant ce post Facebook avec le hashtag #RareBarometer.

Rare Barometer Voices est un groupe de personnes qui, au travers d’enquêtes, partagent leur expérience personnelle des maladies rares. Cette coopération nous fournit les données dont nous avons besoin pour mobiliser en faveur de meilleurs soins à l’échelle nationale et européenne.

Déjà 3 000 personnes ont fait entendre leur voix ! C’est un excellent début et nous devrions pouvoir atteindre 10 000 voire 20 000 participants à Rare Barometer Voices. Ensemble, nous pouvons parler d’une voix plus forte !

Toutes les maladies rares et tous les pays européens doivent être représentés par Rare Barometer Voices. Plus il y aura de participants, mieux nous saurons analyser les résultats par pays et par maladie. Cela peut faire une différence de taille.
Vous vous souvenez des enquêtes EurordisCare ? 12 000 patients ou membres de leur famille y avaient participé, nous faisant part de leurs expériences concernant l’accès aux soins et au diagnostic. C’est ici la prochaine étape, qui voit plus grand et plus fort. Rare Barometer Voices traite de toutes les maladies et est déjà présent dans les 48 pays d’Europe. Il propose une plateforme facile d’utilisation permettant de répondre aux enquêtes dans 23 langues assortie d’un haut niveau de protection des données ! Les résultats des enquêtes vous seront communiqués dans votre langue.

Visionnez un webinaire récent sur la première enquête Rare Barometer Voices pour en savoir plus : https://youtu.be/k0Ww536goSI

Si vous avez des questions ou des commentaires, n’hésitez pas écrire à Sandra Courbier, responsable Rare Barometer : sandra.courbier@eurordis.org.

Au nom du Conseil d’administration,
Terkel Andersen,
Président d’EURORDIS
et Yann Le Cam
CEO d’EURORDIS