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Qu’est-ce qu’une maladie orpheline?

Une maladie touchant moins d’une naissance sur 2’000 est considérée comme rare. La maladie est orpheline quand aucun traitement ou recherche médicale n’y est associé.
Et pourtant ce sont:

  • Plus de 7’000 maladies répertoriées
  • 500’000 personnes probablement atteintes en Suisse

Dans 80% des cas, ces maladies ont une origine génétique
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Pourquoi faire un diagnostic?

  • Une maladie orpheline non diagnostiquée est mal prise en charge
  • Eviter l’errance diagnostique
  • Une maladie rare a besoin d’une prise en charge pluridisciplinaire
  • Mettre un nom sur une maladie est une question capitale

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Pourquoi s’occuper des maladies rares?

  • Les malades et leur famille ont souvent besoin d’un soutien financier
  • En plus des coûts directs, les maladies rares sont à l’origine de coûts indirects
  • Besoin d’un soutien psychologique
  • Eviter l’exclusion sociale

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La charte de qualité d’AEMO

dernière date de modification: 10.04.2015