Le mot du president

Vivre avec une maladie rare, c’est devoir faire face quotidiennement à un parcours balisé : le parcours du combattant. C’est pour que ce parcours soit le moins chaotique possible pour les malades et leurs familles que notre association travaille jour après jour…
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L’equipe
Le comité

Bhira MeyerVice-présidente

Weiber Rosello ManonSecrétaire

SEEGY FrancescaMembre
Le comité éthique

WEIBEL ROSELLO ManonMembre
Les collaboratrices
