La Chantée de Noël en faveur du petit Noah Sebastian

La Chantée de Noël en faveur du petit Noah Sebastian

20 déc. 2013

Noah souffre du syndrome de Klippel-Trenaunay-Weber depuis sa naissance. Ce syndrome est incurable. C’est une maladie rare congénitale qui s’attaque au développement normal des vaisseaux sanguins et lymphatiques. La jambe gauche de Noah ne cesse de gonfler et sans une opération urgente le risque s’accroît que sa jambe continue de prendre du volume.

Cette opération est possible pour Noah mais seulement en Argentine où un spécialiste mondial pourrait stopper les symptômes et ramener les deux jambes à une taille à peu près similaire. Le cas a été discuté au niveau suisse, mais il a été décidé que le cas est trop rare pour être pris en charge (on parle d’un cas tous les cinq ans).

Le coût pour cette intervention est très élevé mais c’est sa seule chance d’éviter les thromboses et les embolies.

Des collègues de travail du papa de Noah ont donc décidé d’organiser le vendredi 20 décembre « La Chantée de Noël » organisée par des classes.
Une collecte va être organisée avec la vente de la traditionnelle soupe aux légumes. Le but étant de participer au voyage et aux frais hospitaliers de Noah.

Les dons récoltés se rajouteront à l’aide que versera notre association pour Noah.

Nous remercions infiniment toutes les personnes qui participent à ce projet humanitaire.

Association Enfance et Maladies Orphelines