Association enfance & maladies orphelines

Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

On parle de maladie orpheline pour désigner celles pour lesquelles il n’existe pas de traitement efficace, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de traitement permettant de guérir cette maladie.
95% des maladies rares sont orphelines. 

On parle de maladie orpheline pour désigner celles pour lesquelles il n’existe pas de traitement efficace, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de traitement permettant de guérir cette maladie.
95% des maladies rares sont orphelines. 

Vivre avec une maladie orpheline, c’est se trouver en dehors des cases médicales

Notre mission :
informer, sensibiliser et soutenir les familles

Alessio, Yann, Alissia… et la méthode First Step

Suivez l’actualité en lien avec les maladies orphelines

« L’argent que nous récoltons permet aux familles de recevoir une aide financière directe, d’acquérir du matériel adapté aux handicaps de leurs enfants, de rembourser certains frais de déplacement ou d’hébergement ou encore de financer diverses thérapies, notamment la méthode First Step qui donne bien souvent des résultats extraordinaires ».

Olivier Meyer, Directeur AEMO

Nous comptons plus de

7’000

maladies répertoriées

Environ

500’000

personnes probablement
atteintes en Suisse

Dans

80 %

des cas, ces maladies ont
une origine génétique

Actualités

FIRST STEP

La première thérapie First Step de l’année 2023 vient de se terminer. La thérapeute a travaillé avec Inès et sa famille en Suisse.

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CREATION DU CENTRE CORAIL HUG (GENEVE)

Coordonner la prise en charge des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adolescente : tel est l’un des buts du Centre CORAIL créé avec le soutien de la Fondation privée des HUG et qui a ouvert ses portes le 16 janvier dernier.

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LA CRÈCHE À DAM’S

A l’initiative de M. Damien Chatton, une foire aux santons sera organisée à Posieux (FR) le week-end du 17 et 18 décembre. AEMO sera présente

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