En soutien aux enfants atteints de maladies orphelines, venez participer à notre grande course populaire réunissant personnalités et grand public le 22 septembre 2024 au centre sportif Les Verney à Monthey.

Avec la précieuse collaboration d’AquaParc.

AMBIANCE CONVIVIALE, ANIMATIONS, RESTAURATIONS…

Venez courir au profit des enfants atteints de maladies orphelines !

Première édition, 22 septembre 2024.
Centre sportif Les Verney à Monthey (VS)

Le Crowdfunding

Gonet Geneva Open du 18 au 25 mai 2024

DÉCOUVRIR L’ART-THÉRAPIE À RENNAZ AVEC CORINNE FONTAINE

Journée des Maladies Rares

Conférence Centre Corail

Conférence : génétique, handicap et parentalité

AEMO

Association enfance & Maladies orphelines

AEMO vient en aide aux familles dont un enfant est atteint d’une maladie orpheline. Elle soutient financièrement et moralement ces familles et propose des thérapies qui tiennent compte du handicap spécifique de l’enfant. 

Que fait AEMO ?

Information
& sensibilisation​

Aide directe
aux familles​

Financement
de thérapies​

Soutien à la recherche
et aux associations​

Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

On parle de maladie orpheline pour désigner celles pour lesquelles il n’existe pas de traitement efficace, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de traitement permettant de guérir cette maladie.
95% des maladies rares sont orphelines. 

On parle de maladie orpheline pour désigner celles pour lesquelles il n’existe pas de traitement efficace, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de traitement permettant de guérir cette maladie.
95% des maladies rares sont orphelines. 

Nous comptons plus de

7’000

3000

maladies répertoriées

Dans de très nombreux cas, les pathologies de ces maladies entraînent des nécessités spécifiques aussi bien au niveau de la prise en charge financière que morale.

Selon une étude, les dépenses de santé chez les personnes atteintes de maladies rares sont de 3 à 4 fois plus importantes que chez les autres individus.

Environ

7’000

350000

personnes probablement atteintes en Suisse

Dans

7’000

30 %

des cas, ces maladies ont une origine génétique

Les maladies rares sont le plus souvent graves, invalidantes et chroniques, affectant les capacités physiques, intellectuelles, comportementales ou sensorielles avec parfois mise en jeu du pronostic vital.

« L’argent que nous récoltons permet aux familles de recevoir une aide financière directe, d’acquérir du matériel adapté aux handicaps de leurs enfants, de rembourser certains frais de déplacement ou d’hébergement ou encore de financer diverses thérapies, notamment la méthode First Step qui donne bien souvent des résultats extraordinaires ».

Olivier Meyer, Directeur AEMO

Ma compétence
Concepteur web 63%

Même si les maladies rares et orphelines ont chacune leurs spécificités, elles sont bien souvent la cause des mêmes souffrances.

Nous éditons chaque année une brochure dans le but d’informer nos donateurs des actions concrètes réalisées en faveur des enfants et de leur famille. Cette brochure est envoyée annuellement à environ 12’000 foyers en Suisse romande. Nous sensibilisons également le grand public au travers de publications diffusées sur les réseaux sociaux qui renvoient sur notre site internet pour plus de renseignements.

 Nous contactons par téléphone chaque année environ 25’000 personnes en Suisse romande lors de notre campagne de récolte de fonds. A cette occasion, nous dispensons également des informations relatives aux maladies rares et orphelines. Nous aimerions à l’avenir entreprendre les mêmes démarches vis-à-vis de la Suisse alémanique.

 Enfin, AEMO entreprend aussi des démarches de sensibilisation auprès d’autres associations, fondations et institutions de soins, d’entreprises ou par l’entremise d’événements publics ou l’organisation de conférences.

Actuellement, AEMO soutient 130 familles en Suisse dont 120 en Suisse romande. Concrètement, notre aide est destinée à alléger le budget global de la famille, notamment en prenant à notre charge des frais ou des soins qui ne sont pas pris en charge par les assurances qui, à elles seules, fournissent des prestations souvent insuffisantes.

C’est la raison pour laquelle ces malades ont besoin d’un soutien financier extérieur comme celui que nous leur fournissons.

Notre aide peut revêtir plusieurs formes, en particulier :

  • Versement mensuel illimité dans le temps
  • Versement ponctuel (parfois conséquent)
  • Achat de matériel thérapeutique
  • Paiement de factures (frais d’instituts, frais dentaires, frais de garde, déplacements, etc.)
  • Paiement de cours extra-scolaires (sportifs, artistiques, etc.)
  • Versement supplémentaire aux familles les plus démunies afin de les aider à passer dignement les fêtes de fin d’année.


Quelle que soit le type d’aide fournie, celle-ci est non remboursable. Notre comité d’éthique suit les dossiers des familles de près et adapte au besoin le type ou le montant de l’aide en fonction de l’évolution des besoins de la famille.

Les thérapies financées sont spécifiques à chacun des enfants. Elles tiennent compte du stade de développement de l’enfant, du type de handicap, des particularités de sa maladie ou de sa pathologie, etc.

AEMO se charge également de coordonner l’entame des soins en mettant les familles en relation avec les thérapeutes adéquats. Voir notamment la méthode First Step (lien). A ce jour, AEMO a d’ores et déjà financé plus de trois cents thérapies. Toutes les thérapies entreprises, quelle qu’elles soient, ont pour finalité d’apporter un mieux-être à l’enfant et de soutenir son autonomie. Les thérapies sont effectuées soit au foyer de l’enfant, soit dans le centre thérapeutique, que ce dernier se trouve en Suisse ou à l’étranger.

N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez davantage d’informations sur les thérapies proposées et soutenez-nous que nous puissions continuer d’assurer la prise en charge thérapeutique des enfants !

Dans la mesure où les coûts des projets recherche dans leur totalité sont souvent importants, notre participation financière se porte uniquement sur une partie spécifique du programme.

Nous octroyons également des dons à d’autres associations ou fondations ou soutenons leur projet en lien avec les maladies rares ou orphelines. Parmi ces entités, il nous tient notamment à coeur de participer chaque année au financement d’ORPHANET Suisse qui est un portail et serveur d’informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins. C’est une institution absolument clé dans le domaine qui nous occupe.

Le montant des aides octroyées à ces diverses entités dépend évidemment du fruit de notre récolte de dons annuelle.