Prestations
Information / sensibilisation
AEMO s’est donnée pour mission de dispenser une large information au public et de le sensibiliser aux nombreuses difficultés que génèrent les maladies rares et orphelines.
Aide directe aux familles
Grâce à des campagnes annuelles de récolte de fonds et à la générosité de nos donateurs, AEMO aide les enfants et les jeunes adultes en difficulté, domiciliés en Suisse, atteints de maladies rares ou orphelines.
Financement de thérapies
Grâce à l’argent récolté, AEMO finance tout ou partie des thérapies qui permettront d’améliorer la vie quotidienne des enfants touchés par une maladie rare ou orpheline.
Soutien à la recherche et aux associations
AEMO soutient divers projets de recherche concernant les maladies rares et orphelines. Elle est ainsi en lien avec divers hôpitaux ou chercheurs en Suisse qui demandent une participation financière.
Témoignages
Maman d’un enfant atteint d’une maladie rare avec des troubles autistiques
Lorsque nous avons rencontré pour la première fois AEMO il y a cinq ans, notre fils était âgé de trois ans. Il ne parvenait ni à s’asseoir, ni à ramper, ni même à se déplacer. Il ne mangeait que mixé et refusait catégoriquement la nourriture solide. Les stimulations extérieures semblaient l’agresser, préférant l’enfermement de sa bulle.
En mars 2017, nous avons débuté, grâce au soutien d’AEMO, la thérapie First Step. Depuis, nous sommes allés deux fois à Tel Aviv en famille et les thérapeutes israéliennes sont venues cinq fois à la maison. (ndlr : précisons que le thérapeute à même d’apporter le soin nécessaire à cet enfant se trouvait en Israël). Nous gardons le contact par Skype régulièrement.
Maman d’une fillette souffrant de paralysie cérébrale spastique accompagnée de plusieurs anomalies congénitales d’origine génétique sans syndrome trouvé à ce jour.
Inès souffre depuis sa naissance prématurée. A l’âge de 4 ans, nous avons découvert la méthode First Step et AEMO grâce à d’anciens enfants. Nous nous sommes lancé sans le regretter un seul instant.
Inès et la famille avons compris énormément de choses sur nos comportements sur-protecteurs. Il s’avère qu’Inès a plus de capacités et d’endurance que nous le supposions. L’équipe First Step a accru sa confiance en elle pour qu’Inès poursuive ses progrès. Elle s’exprime plus, elle effectue des gestes spécifiques avec son corps comme des rotations de buste, des appuis sur ses mains. Elle ne cesse de progresser à petits pas, nous poursuivons la thérapie pour toujours plus améliorer la qualité de son quotidien.
Parents d’un jeune atteint de Rétinoblastome
Chers Membres de l’Association, ce petit mot pour vous transmettre toute notre reconnaissance et nos remerciements pour votre précieuse aide financière.
Elevé un enfant atteint d’une maladie comme le cancer est un combat quotidien. Nous passons par des périodes difficiles et pourtant, il faut aller de l’avant. Il y a les frères et sœurs et nous devons continuer, même si parfois nous nous sentons seuls et souvent incompris. Grâce à votre soutien mensuel, nous avons pu poursuivre la thérapie avec le cheval et notre fils suit avec toujours plus d’assiduité les cours dans une piscine chauffée.
Ces efforts lui apportent de la joie et l’aide à se développer dans la vie.
Papa de deux filles, Roxane et Cindy, atteintes du syndrome Holt-Oram (malformation congénitale, coeur, membres supérieurs, insuffisance rénale)
Avec mes 2 filles, nous sommes porteurs du syndrome. AEMO nous est venue en aide et cela nous a permis de réaliser quelques rêves d’enfants que nous n’aurions jamais pu financer.
AEMO, c’est d’abord des personnes convaincues qui ont un grand coeur plein de générosité, qui donnent beaucoup de leur temps pour nous aider et sans eux nous n’aurions jamais pu financer ce qui facilite notre quotidien.
