En cette journée Internationales des Maladies Rares, AEMO a une pensée pour toutes les personnes touchées, tout particulièrement les enfants et bien entendu nos familles.
Nous vous rappelons l’événement organisé par ProRaris pour la journée des Maladies Rares le samedi 2 mars 2024 en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’ìle à Berne.
La Société de Bienfaisance et la Caecilia de Finhaut ont offert bien plus qu’une fenêtre de l’Avent en faveur d’AEMO : elles ont ouvert un espace de générosité et de cœur. Grâce à la précieuse complicité de Violaine, qui a confectionné avec passion de magnifiques sacs au crochet, vendus à la boutique MONSIEUR à Martigny, cette action solidaire a pris tout son sens. Cet élan de solidarité nous touche profondément. Il a permis de récolter la somme de CHF 1’445.–, mais surtout de rappeler combien l’engagement et la bienveillance peuvent faire une réelle différence. Du fond du cœur, merci à toutes les personnes impliquées.
AEMO s’associe à la famille du petit Erik et lui apporte d’ores et déjà tout son soutien moral dans l’épreuve difficile que représentent les maladies orphelines.
Découvrez l’histoire de la petite H. atteinte du syndrome Wolf-Hirschorn.
Nos bureaux seront fermés à partir du vendredi 19 décembre, 12h jusqu’au lundi 5 janvier, 8h30.