En cette journée Internationales des Maladies Rares, AEMO a une pensée pour toutes les personnes touchées, tout particulièrement les enfants et bien entendu nos familles.
Nous vous rappelons l’événement organisé par ProRaris pour la journée des Maladies Rares le samedi 2 mars 2024 en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’ìle à Berne.
Un très joli article est paru dans le journal La Broye à la suite du magnifique don offert par la Société du Four de Salavaux. Ce don provient des ventes de gâteaux du Vully fabriqués et vendus tout au long de l’été. Un immense merci à toutes les personnes impliquées pour leur générosité et leur engagement en faveur de la cause des maladies rares !
L’assemblée générale de l’association se tiendra samedi 8 novembre 2025 à 16h à la Maison des Jeunes, Salle Le Châtaignier à Monthey.
Le 12 septembre 2025, le Conseil fédéral a mis en consultation un projet de loi fédérale visant à améliorer les conditions-cadres et à concrétiser les mesures de lutte contre ces maladies.