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Ecole Buissonnets-Montani à Sion

L’ÉCOLE BUISSONNETS-MONTANI SENSIBILISE LES ÉLÈVES AUX MALADIES ORPHELINES  

Afin de mieux faire découvrir les maladies orphelines, AEMO organise le 5 mai une présentation à l’Ecole des Buissonnets-Montani de Sion.   Les élèves vont découvrir ces maladies, mais aussi rencontrer un jeune atteint du syndrome de Cornelia de Lange. C’est par la voix de sa maman qu’il s’exprimera puisque son syndrome lui interdit la parole.  

A l’issue de la présentation, les élèves de l’école vont effectuer selon leurs possibilités des tours de piste de l’Ancien Stand à Sion, les Buissonnets-Montani offrant à AEMO une somme pour chaque tour parcouru.  

Cette collaboration se prolongera encore puisque les élèves de l’école seront présents au côté d’AEMO à la Migros de Sion l’après-midi du 24 mai pour vendre des pâtisseries au profit des enfants atteints de maladies orphelines.  

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Sept centres des HUG reconnus comme centre de références suisse pour les maladies rares

La Coordination nationale des maladies rares (Kosek) a reconnu sept centres spécialisés des Hôpitaux universitaires de Genève comme centres de référence suisses : Cette reconnaissance souligne l’engagement des HUG en faveur d’une prise en charge de qualité, globale et coordonnée des personnes concernées par ces maladies. Elle met également en valeur le travail en réseau mené avec les prestataires de soins ainsi que les associations de patients et patientes. Un clic pour découvrir l’article complet des HUG Un clic pour télécharger le communiqué du KOSEK du 25 mars 2026