Autour de la Journée internationale des maladies rares 2026

Nos bureaux seront fermés du 3 au 6 avril 2026 durant la période de Pâques.

La Coordination nationale des maladies rares (Kosek) a reconnu sept centres spécialisés des Hôpitaux universitaires de Genève comme centres de référence suisses : Cette reconnaissance souligne l’engagement des HUG en faveur d’une prise en charge de qualité, globale et coordonnée des personnes concernées par ces maladies. Elle met également en valeur le travail en réseau mené avec les prestataires de soins ainsi que les associations de patients et patientes. Un clic pour découvrir l’article complet des HUG Un clic pour télécharger le communiqué du KOSEK du 25 mars 2026

Les thérapies avec les animaux apportent énormément aux enfants, tant sur le plan émotionnel que relationnel. Ici, Lucie partage des moments doux et rassurants avec le lapin Maya ou le poney Havanne. À leur contact, elle prend un réel plaisir à vivre des instants privilégiés. Pour l’AEMO, il est essentiel de pouvoir offrir ces parenthèses chaleureuses, remplies de bienveillance et de joie, qui nourrissent la confiance, la sérénité et l’épanouissement de l’enfant.

Inès est née en se battant. Dès ses premiers instants, elle a dû faire face à de lourds problèmes de santé: une lésion cérébrale est diagnostiquée, accompagnée de retards de développement. Un choc pour sa famille, mais surtout le début d’un long combat. Malgré les obstacles, Inès avance, à son rythme. Chaque progrès est une immense victoire. Chaque sourire témoigne de sa force et de sa détermination. Depuis 2022, elle suit la thérapie First Step, un parcours exigeant mais porteur de progrès et d’espoir comme le révèlent les images ci-dessous. Jour après jour, Inès nous montre qu’avec du courage, du soutien et beaucoup d’amour, les limites peuvent reculer. Son histoire est celle d’une petite fille extraordinaire qui ne cesse de surprendre.