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Autour de la Journée internationale des maladies rares 2026

Plusieurs événements auront lieu en Suisse à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Découvrez le programme :

🇨🇭 Symposium en Suisse italienne – Bellinzona

Jeudi 26 février 2026 | 18h00 – 20h00

Le Centre Maladies Rares de Suisse italienne, en collaboration avec l’association Malattie Genetiche Rare, organise un symposium sur le thème :
« Qualité de vie et soutien global pour les maladies rares ».

📍 Lieu : Bellinzona
🗣️ Langue : italien
📄 Programme : https://eventi.eoc.ch/malattierare26/programma.pdf


🎗️ Journée internationale des maladies rares – ProRaris

Vendredi 27 février 2026 | 11h00 – 16h30 | Bellinzona

ProRaris, l’Alliance maladies rares des patients, organise l’édition 2026 de la Journée internationale des maladies rares.

🔹 Un stand commun réunissant Orphanet Suisse, la kosek et le Registre Suisse des Maladies Rares sera présent.

ℹ️ Informations et inscription : https://www.proraris.ch/fr/journee-des-maladies-rares-collaboration-1751/

📄 Programme : https://www.proraris.ch/files/2026-FR-Programme_RDD2026-FR-ProRaris-janvier-2026.pdf


🦓 Action « zèbre » à Berne

Jeudi 5 mars 2026 | matinée | Place fédérale

Une action originale destinée au grand public aura lieu sur la Place fédérale à Berne : une figure de zèbre, symbole des maladies rares, sera installée.

📌 Réservez la date — plus d’informations suivront


💡 #LightUpForRare à Genève

Samedi 28 février 2026

Pour la 3ᵉ année consécutive, le Jet d’eau de Genève sera illuminé aux couleurs du Rare Disease Day, en soutien à l’action internationale #LightUpForRare.

🔗 En savoir plus : https://www.rarediseaseday.org/toolkits/lightupforrare/

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TOUR DES 7 DISTRICTS

Le 28 mai 2027, Christophe Mollard se lancera un défi hors norme : parcourir les 7 districts du canton de Fribourg, soit 180 km, au profit de l’AEMO et de la Société suisse de la sclérose en plaques – groupe régional Fribourg Les Maillons.

Gabriel et la thérapie First Step

Gabriel a reçu un diagnostic de syndrome de Wolf-Hirschhorn, une maladie génétique rare qui peut avoir un impact sur le développement, la communication, la motricité et l’autonomie.

Voir au-delà du diagnostic avec la thérapie First Step.