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Autour de la Journée internationale des maladies rares 2026

Plusieurs événements auront lieu en Suisse à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Découvrez le programme :

🇨🇭 Symposium en Suisse italienne – Bellinzona

Jeudi 26 février 2026 | 18h00 – 20h00

Le Centre Maladies Rares de Suisse italienne, en collaboration avec l’association Malattie Genetiche Rare, organise un symposium sur le thème :
« Qualité de vie et soutien global pour les maladies rares ».

📍 Lieu : Bellinzona
🗣️ Langue : italien
📄 Programme : https://eventi.eoc.ch/malattierare26/programma.pdf


🎗️ Journée internationale des maladies rares – ProRaris

Vendredi 27 février 2026 | 11h00 – 16h30 | Bellinzona

ProRaris, l’Alliance maladies rares des patients, organise l’édition 2026 de la Journée internationale des maladies rares.

🔹 Un stand commun réunissant Orphanet Suisse, la kosek et le Registre Suisse des Maladies Rares sera présent.

ℹ️ Informations et inscription : https://www.proraris.ch/fr/journee-des-maladies-rares-collaboration-1751/

📄 Programme : https://www.proraris.ch/files/2026-FR-Programme_RDD2026-FR-ProRaris-janvier-2026.pdf


🦓 Action « zèbre » à Berne

Jeudi 5 mars 2026 | matinée | Place fédérale

Une action originale destinée au grand public aura lieu sur la Place fédérale à Berne : une figure de zèbre, symbole des maladies rares, sera installée.

📌 Réservez la date — plus d’informations suivront


💡 #LightUpForRare à Genève

Samedi 28 février 2026

Pour la 3ᵉ année consécutive, le Jet d’eau de Genève sera illuminé aux couleurs du Rare Disease Day, en soutien à l’action internationale #LightUpForRare.

🔗 En savoir plus : https://www.rarediseaseday.org/toolkits/lightupforrare/

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CONFERENCE: Maladies rares ou complexes: accompagner toute la famille

L’équipe de neuroréhabilitation pédiatrique, l’Unité de neuropédiatrie et le Centre CORAIL des HUG organisent un cycle de conférences destinées aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares et complexes ou en situation de handicap, et à toute personne intéressée par la thématique.

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Les progrès réalisés au cours de cette dernière année sont particulièrement remarquables en permettant à Ben de consolider ses acquis tout en développant de nouvelles compétences.

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Son apprentissage se poursuit, et les progrès sont bien au rendez-vous. Aux côtés de Francesca, Hiba apprend en s’amusant. À travers le jeu et des activités adaptées, elle développe progressivement ses capacités, tout en stimulant son équilibre, sa perception de son corps et sa confiance en elle. Découvrez en vidéo un aperçu d’un après-midi thérapeutique partagé entre Francesca et Hiba. www.francescaseegy.com