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Autour de la Journée internationale des maladies rares 2026

Plusieurs événements auront lieu en Suisse à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Découvrez le programme :

🇨🇭 Symposium en Suisse italienne – Bellinzona

Jeudi 26 février 2026 | 18h00 – 20h00

Le Centre Maladies Rares de Suisse italienne, en collaboration avec l’association Malattie Genetiche Rare, organise un symposium sur le thème :
« Qualité de vie et soutien global pour les maladies rares ».

📍 Lieu : Bellinzona
🗣️ Langue : italien
📄 Programme : https://eventi.eoc.ch/malattierare26/programma.pdf


🎗️ Journée internationale des maladies rares – ProRaris

Vendredi 27 février 2026 | 11h00 – 16h30 | Bellinzona

ProRaris, l’Alliance maladies rares des patients, organise l’édition 2026 de la Journée internationale des maladies rares.

🔹 Un stand commun réunissant Orphanet Suisse, la kosek et le Registre Suisse des Maladies Rares sera présent.

ℹ️ Informations et inscription : https://www.proraris.ch/fr/journee-des-maladies-rares-collaboration-1751/

📄 Programme : https://www.proraris.ch/files/2026-FR-Programme_RDD2026-FR-ProRaris-janvier-2026.pdf


🦓 Action « zèbre » à Berne

Jeudi 5 mars 2026 | matinée | Place fédérale

Une action originale destinée au grand public aura lieu sur la Place fédérale à Berne : une figure de zèbre, symbole des maladies rares, sera installée.

📌 Réservez la date — plus d’informations suivront


💡 #LightUpForRare à Genève

Samedi 28 février 2026

Pour la 3ᵉ année consécutive, le Jet d’eau de Genève sera illuminé aux couleurs du Rare Disease Day, en soutien à l’action internationale #LightUpForRare.

🔗 En savoir plus : https://www.rarediseaseday.org/toolkits/lightupforrare/

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Thérapies avec les animaux

Les thérapies avec les animaux apportent énormément aux enfants, tant sur le plan émotionnel que relationnel. Ici, Lucie partage des moments doux et rassurants avec le lapin Maya ou le poney Havanne. À leur contact, elle prend un réel plaisir à vivre des instants privilégiés. Pour l’AEMO, il est essentiel de pouvoir offrir ces parenthèses chaleureuses, remplies de bienveillance et de joie, qui nourrissent la confiance, la sérénité et l’épanouissement de l’enfant.

Inès et la thérapie First Step

Inès est née en se battant. Dès ses premiers instants, elle a dû faire face à de lourds problèmes de santé: une lésion cérébrale est diagnostiquée, accompagnée de retards de développement. Un choc pour sa famille, mais surtout le début d’un long combat. Malgré les obstacles, Inès avance, à son rythme. Chaque progrès est une immense victoire. Chaque sourire témoigne de sa force et de sa détermination. Depuis 2022, elle suit la thérapie First Step, un parcours exigeant mais porteur de progrès et d’espoir comme le révèlent les images ci-dessous. Jour après jour, Inès nous montre qu’avec du courage, du soutien et beaucoup d’amour, les limites peuvent reculer. Son histoire est celle d’une petite fille extraordinaire qui ne cesse de surprendre.

Découvrir la maladie de Ben

La famille de Ben s’investit quotidiennement dans l’amélioration de son développement, avec l’accompagnement de Francesca Seegy.

Fenêtre de l’Avent à Finhaut

La Société de Bienfaisance et la Caecilia de Finhaut ont offert bien plus qu’une fenêtre de l’Avent en faveur d’AEMO : elles ont ouvert un espace de générosité et de cœur. Grâce à la précieuse complicité de Violaine, qui a confectionné avec passion de magnifiques sacs au crochet, vendus à la boutique MONSIEUR à Martigny, cette action solidaire a pris tout son sens. Cet élan de solidarité nous touche profondément. Il a permis de récolter la somme de CHF 1’445.–, mais surtout de rappeler combien l’engagement et la bienveillance peuvent faire une réelle différence. Du fond du cœur, merci à toutes les personnes impliquées.