Loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares

Inès est née en se battant, dès ses premiers instants, elle a dû faire face à de lourds problèmes de santé, une lésion cérébrale est diagnostiquée, accompagnée de retards de développement. Un choc pour sa famille, mais surtout le début d’un long combat. Malgré les obstacles, Inès avance, à son rythme. Chaque progrès est une immense victoire. Chaque sourire témoigne de sa force et de sa détermination. Depuis 2022, elle suit la thérapie First Step, un parcours exigeant mais porteur d’espoir. Jour après jour, Inès nous montre qu’avec du courage, du soutien et beaucoup d’amour, les limites peuvent reculer. Son histoire est celle d’une petite fille extraordinaire qui ne cesse de surprendre.

Plusieurs événements auront lieu en Suisse à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, découvrez le programme.

La famille de Ben s’investit quotidiennement dans l’amélioration de son développement, avec l’accompagnement de Francesca Seegy.

La Société de Bienfaisance et la Caecilia de Finhaut ont offert bien plus qu’une fenêtre de l’Avent en faveur d’AEMO : elles ont ouvert un espace de générosité et de cœur. Grâce à la précieuse complicité de Violaine, qui a confectionné avec passion de magnifiques sacs au crochet, vendus à la boutique MONSIEUR à Martigny, cette action solidaire a pris tout son sens. Cet élan de solidarité nous touche profondément. Il a permis de récolter la somme de CHF 1’445.–, mais surtout de rappeler combien l’engagement et la bienveillance peuvent faire une réelle différence. Du fond du cœur, merci à toutes les personnes impliquées.