Prestations
Soutien à la recherche et aux associations
AEMO soutient divers projets de recherche concernant les maladies rares et orphelines. Elle est ainsi en lien avec divers hôpitaux ou chercheurs en Suisse qui demandent une participation financière.
Dans la mesure où les coûts des projets recherche dans leur totalité sont souvent importants, notre participation financière se porte uniquement sur une partie spécifique du programme.
Nous octroyons également des dons à d’autres associations ou fondations ou soutenons leur projet en lien avec les maladies rares ou orphelines. Parmi ces entités, il nous tient notamment à coeur de participer chaque année au financement d’ORPHANET Suisse qui est un portail et serveur d’informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins. C’est une institution absolument clé dans le domaine qui nous occupe.
Le montant des aides octroyées à ces diverses entités dépend évidemment du fruit de notre récolte de dons annuelle.
Témoignages
Nous tenons à vous adresser nos vœux les plus sincères pour cette nouvelle année 2025.
Nous souhaitons exprimer notre profonde gratitude à toute l’équipe pour votre engagement et vos actions remarquables en faveur des enfants atteints de maladies rares.
Lorsqu’il s’agit d’enfants souffrant de maladies rares, d’affections congénitales complexes et de handicaps physiques et intellectuels graves, il est évidemment très important de sensibiliser la société aux formidables défis auxquels nos enfants sont confrontés, et auxquels nous sommes confrontés en tant que familles. L’AEMO fait évidemment cela – l’AEMO sensibilise la société. Mais en tant que parents d’un enfant polyhandicapé atteint d’une maladie congénitale rare, nous savons que l’AEMO fait bien plus. L’AEMO finance en effet des thérapies et des traitements spéciaux qui permettent à des enfants polyhandicapés très vulnérables, comme notre fille, d’atteindre leur plein potentiel. L’AEMO va bien au-delà des mots ; l’AEMO garantit l’accès aux soins, dans des situations où ces soins seraient tout simplement hors de portée de ces enfants et de leurs familles. En fin de compte, avec AEMO, nous savons que nous ne sommes pas seuls. L’AEMO est du côté de notre enfant ; l’AEMO est de notre côté. Il n’est pas facile d’expliquer l’importance de ce sentiment, surtout pour ceux qui n’ont pas d’enfant ayant des besoins particuliers. Mais c’est d’une importance singulière. C’est pourquoi nous sommes extrêmement reconnaissants à l’AEMO.
Avec toute notre gratitude et nos encouragements,
Famille à Genève
Maman d’un enfant atteint d’une maladie rare avec des troubles autistiques
Lorsque nous avons rencontré pour la première fois AEMO il y a cinq ans, notre fils était âgé de trois ans. Il ne parvenait ni à s’asseoir, ni à ramper, ni même à se déplacer. Il ne mangeait que mixé et refusait catégoriquement la nourriture solide. Les stimulations extérieures semblaient l’agresser, préférant l’enfermement de sa bulle.
En mars 2017, nous avons débuté, grâce au soutien d’AEMO, la thérapie First Step. Depuis, nous sommes allés deux fois à Tel Aviv en famille et les thérapeutes israéliennes sont venues cinq fois à la maison. (ndlr : précisons que le thérapeute à même d’apporter le soin nécessaire à cet enfant se trouvait en Israël). Nous gardons le contact par Skype régulièrement.
Maman d’une fillette souffrant de paralysie cérébrale spastique accompagnée de plusieurs anomalies congénitales d’origine génétique sans syndrome trouvé à ce jour.
Inès souffre depuis sa naissance prématurée. A l’âge de 4 ans, nous avons découvert la méthode First Step et AEMO grâce à d’anciens enfants. Nous nous sommes lancé sans le regretter un seul instant.
Inès et la famille avons compris énormément de choses sur nos comportements sur-protecteurs. Il s’avère qu’Inès a plus de capacités et d’endurance que nous le supposions. L’équipe First Step a accru sa confiance en elle pour qu’Inès poursuive ses progrès. Elle s’exprime plus, elle effectue des gestes spécifiques avec son corps comme des rotations de buste, des appuis sur ses mains. Elle ne cesse de progresser à petits pas, nous poursuivons la thérapie pour toujours plus améliorer la qualité de son quotidien.
Parents d’un jeune atteint de Rétinoblastome
Chers Membres de l’Association, ce petit mot pour vous transmettre toute notre reconnaissance et nos remerciements pour votre précieuse aide financière.
Elevé un enfant atteint d’une maladie comme le cancer est un combat quotidien. Nous passons par des périodes difficiles et pourtant, il faut aller de l’avant. Il y a les frères et sœurs et nous devons continuer, même si parfois nous nous sentons seuls et souvent incompris. Grâce à votre soutien mensuel, nous avons pu poursuivre la thérapie avec le cheval et notre fils suit avec toujours plus d’assiduité les cours dans une piscine chauffée.
Ces efforts lui apportent de la joie et l’aide à se développer dans la vie.
Papa de deux filles, Roxane et Cindy, atteintes du syndrome Holt-Oram (malformation congénitale, coeur, membres supérieurs, insuffisance rénale)
Avec mes 2 filles, nous sommes porteurs du syndrome. AEMO nous est venue en aide et cela nous a permis de réaliser quelques rêves d’enfants que nous n’aurions jamais pu financer.
AEMO, c’est d’abord des personnes convaincues qui ont un grand coeur plein de générosité, qui donnent beaucoup de leur temps pour nous aider et sans eux nous n’aurions jamais pu financer ce qui facilite notre quotidien.