L’équipe de neuroréhabilitation pédiatrique, l’Unité de neuropédiatrie et le Centre Corail (Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente) des HUG organisent un cycle de conférences destinées aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares et complexes ou en situation de handicap, et à toute personne intéressée par la thématique.
Maladies rares ou complexes : accompagner toute la famille
Cette conférence mettra en lumière l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare ou complexe et de leurs proches. Ces situations confrontent les familles à de nombreux défis au quotidien : charge émotionnelle, organisation des soins, conciliation avec la vie familiale et professionnelle, épuisement des proches aidants et risque d’isolement.
Il sera question de l’importance d’une prise en charge globale, centrée à la fois sur le patient, la patiente et sur l’ensemble de sa famille. Seront notamment abordés les besoins de la fratrie, la préservation de la vie de couple, l’accès à des temps de répit, ainsi qu’aux besoins de maintenir les liens sociaux et de lutter contre l’isolement que peuvent vivre les familles concernées.
Une occasion de mieux comprendre ces réalités, d’échanger avec des professionnels et professionnelles et de découvrir des ressources favorisant le bien-être et la qualité de vie de toute la famille.
Intervenants et intervenantes
Cette conférence sera modérée par le Centre CORAIL et co-animée par :
- L’équipe de RESILIAM
- L’équipe de la Maison Allani
- L’Association MARAVAL
Quand et où ?
Mardi 13 octobre 2026 de 18h30 à 20h
La conférence aura lieu en présentiel à l’Auditoire de pédiatrie Fred Bamatter, situé avenue de la Roseraie 45, 1205 Genève.
Page Internet de la conférence : https://www.hug.ch/evenement/maladies-rares-ou-complexes-accompagner-toute-famille et formulaire d’inscription
CENTRE CORAIL
Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant et de l’adolescent
Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent
Service de Pédiatrie Générale
Hôpital des Enfants, rue Willy Donzé 6
1211 Genève 14
T. +41 (0)22 372 43 12
Site Internet : https://www.hug.ch/enfants-ados/maladies-rares-etou-complexes
